Niin lähti taasen vammaistukihakemus Kelaan. Kyseinen tuki on itsestäni vähän kuin lottoaminen. Hakemukseen saa tarinoida (ja mielellään pitää) ummet ja lammet mahdollisimman negatiivista palautetta lapsestaan, sitten odotellaan jännityksellä mitä Kelan arpakuutio päättää. Hakemus on uusittava aika-ajoin ja päätökset saattavat muuttua radikaalistikkin, vaikka lapsen tilanne ei ole muuttunut miksikään.
Eräs tuttu äiti, jolla oli pahasti kehitysvammainen autistinen lapsi, tipahti korkeimmalta tuelta pienemmälle, kun lääkärin lausuntoon oli eksynyt virke "nukkuu yönsä hyvin". Kelasta katsottiin, ettei lapsi, enää ollutkaan niin vaativa, koska oli nukkunut yönsä hyvin. Tässä kohden on tärkeää, että päätöksestä ei valita! Valitus prosessi kestää ja usein siitä tulee hylky. On tehtävä, niinkuin tämä äiti teki ja haki uuden lausunnon lääkäriltä, jossa kyseistä mainintaa ei ollut ja laittoi uuden hakemuksen sisään. Läpi meni. Tuki ei katkennut useiksi kuukausiksi ja takautuvasti tui niiltä ajoilta, jolloin tuki oli ollut pienempää.
Toinen tuttu äiti, jolla on haastava Adhd lapsi sai hylyn vammaistukeen. Omaan silmään hänen arkensa on aika pirskutin rankkaa. Olin aika äimistynyt, ettei hänen hakemuksensa mennyt läpi, vaikka lääkityskään ei ole oikein tepsinyt ja koulussakin oltin tosinaan vaikeuksissa lapsen kanssa. Verratessani hänen arkeansa, omani tuntuu varsin leppoisalta. Toki joudun auttamaan Onnia monissa asioissa ja ennakoimaan, ettei mennä raivariasteelle. En ole joutunut kuitenkaan pohtimaan, että pitääkö minun lopettaa työni, koska tarhassa ei pärjätä pojan kanssa. Tuttavan poikaa kun laitettiin kesken koulun tai iltapäiväkerhon kotiin, kun eivät pärjänneet pojalle. Ja kuitenkin me, joilla oli kolmevuotias motorisesti kömpelö, puhetta ymmärtämätön lapsi, saimme vammaistukea.
Nähtäväksi jää jatkuuko Onnin vammaistuki. Onneksi meidän yksikään terapia ei ole kiinni siitä, mitä Kela päättää (tämä on myös yksi hullu vammaistuen kohta), vaan terapiaa saamme Kelasta huolimatta. Sairaala kustantaa terapian, ehkäpä juuri siksi, että Kelasta ei voi koskaan tietää, ja Onni todellakin tarvitsee tulevan terapia jakson. Toisin voi olla vuoden päästä, kun toivottavasti alkaa kunnon myllytys terapioiden suhteen. Tällähetkellä Onni on "liian pienen oloinen", jotta hyötyisi kaikista niistä terapioista, joita tarvitsee.
Kelan tätäi lupasi muuten miehelle, että päätöksessä menee noin kaksi viikkoa. Höpönlöpön sanon minä, veikkaan itse 8 viikkoa.
Hei!
VastaaPoistaLöysin hiljattain blogiisi ja olen mielenkiinnolla lukenut poikasi tarinaa. Teksteistäsi huomaa, miten olet kasvanut Erityisen äidiksi. Meillä on myös ehkä tuleva Erityinen poika, jonka nimi on myös Onni :) ikää on vasta 1 v 9 kk. Hänellä on myös motorisia kömpelyyttä ja huono tasapaino. Kirjoituksesi puistossa käynneistä oli hyvin tuttua, perässä on mentävä aivan koko ajan ettei poika horjahda ja tipu portaista ym. Onko sinulla sähköpostiosoitetta, johon voisi kirjoittaa? Vertaistukea on todella vaikea löytää. T. Kirsi
Kiitos Kirsi viestistä :) Ei kai sitä auta kuin vaan kasvaa erityisen äidiksi :) Se tulee ikäänkuin huomaamatta, koska lastansa vain rakastaa. Ja se erityisyys ei ehkä tunnu sillä tavalla erityisyydeltä, kun itselle se on jo normaaliutta :D
VastaaPoistaMeidän Onnin nimi ei oikeasti ole Onni. Mutta isiarusten aj lasten itsensä vuoksi ajattelin, että on mukavampaa jos nimet muutetaan.
sähköpostia voi laittaa katippa@live.fi, vastauksissa voi tosin kestää kun arki-illat menee tohinassa :)