Onnilla kehitysharppaus menossa

Onni leikkipuistossa

Onni on taas mennyt hurjaa vauhtia eteennpäin. Kolme viikkoa kotona kesälomalla ja jätkä on harpponut taas huimaa vauhtia. Ensimmästä kertaa Onni sai nepparin itse kiinni. Siinä meni aikaa, eikä se heti ottanut onnistuakseen, mutta Onni oli päättänyt saada nepparin itse kiinni. Ja kiinni se meni. Eikä siinä auttanut hoppuilla, vaikka oli kiire synttereille. Ei. Minä tsemppasin ja Onni yritti ja yritti ja yritti, kunnes onnistui. 

  Tarha alkaa viikon päästä ja Onnilla pitäisi alkaa eskari. Juoksin viime viikolla papereita tarhaan ja samalla mainitsin, että lääkäri pitää mahdollisena diagnoosin tarkentuvan lievään kehitysvammaan. Onni ei kuitenkaan tällä hetkellä tunnu sen erikoisemmalta kuin muut lapset. Viime viikolla hän pallotteli koulun pihalla jonkun ihanan naisen kanssa, jonka nimeä emme ymmärtäneet kysyä. Oli aivan mahtava fiilis Onnin puolesta! Hän kun tekisi tuttavuutta kaikkien kanssa ja mielellään värväisi aikuiset leikkikavereikseen. On upeaa, että tuntemattomat kanssakulkijat vahvistavat Onnin luottamusta vieraisiin ihmisiin ja luovat vahvempaa perustaa hänen itsetunnolleen.

Onni ja isosiko 15-vuotta

Onnilla on viisi sisarusta ja kaikki ovat hänelle todella rakkaita. On oikeastaan aika ihana nähdä kuinka paljon hän välittää sisaruksistaan ja kuinka mielellään touhuaa heidän kanssaan. Sisarukset eivät välttämättä itse ole aina yhtä innoissaan, kun Onni on liimaantuneena heihin kuin iilimato tai ei anna hetken rauhaa.
  Sisaruksista toiseksi vanhin, jonka olisin kuvitellut olevan heistä juurikin se joka ei Onnin seurasta niin perusta, osaa toimia Onnin kanssa kaikkein parhaiten. Jos on menoa ja mukana on meidän neiti näppärä asiat sujuvat, niin että meinaan itse unohtaa Onni onlevan minun vastuullani eikä hänen. Jostain kumman syystä hän tajuaa Onnia silloin kun me muut emme. Ei ole erikoista, että juuri hän pysäyttä meidät vanhemmat ja osoittaa missä on se ongelma, miksi Onni ei tajua ja missä me menemme vikaan.
  On sinällään sääli ettei hän haaveile tekevänsä uraa erityislasten kanssa, sillä jos jollakulla niin juurikin hänellä on ammattiin kaikki edellytykset. Muutama päivä sitten, kun Onnin kanssa teimme puuhakirjan tehtäviä, jotka ostin lidlistä, ei hommasta meinanut tulla mitään. Onni ei ymmärtänyt kun yritin ohjeistaa häntä. Kuvaryhmistä piti löytää kuva joka ei kuulunut joukkoon. Onni ei tajunut mitenkään päin, vaikka koetin eritavoin ohjeistaa. Lopulta meidän 16-vuotias tuskaistui ja käski minun o1la hiljaa ja näytti Onnille jokaista kuvaa kerrallaan ja kysyi mitä kuva esitti. Sitten hän kysyi mitä kuvat olivat, osoittaen pienempää ryhmää ja lopulta osoittaen kuvaa joka ei kuulunut joukkoon. Loputkin tehtävät menivät samoin tavoin, likka ohjeisti ja Onni tajusi, ainakin joten kuten.
  Likka on katraasta se, jonka kanssa tunsin välillä etten pärjää, kun hän oli pienempi. Hän tuntui liian fiksulta ja sai usein sanattomaksi sutjautuksillaan. Kun hän päätti opetella ajamaan ilman appareita, ei häntä saanut auttaa. Hän meni yksin pihalle ja oppi tunnissa pyöräilemään. Kun hän päätti opetella lukemaan ja kirjoittamaan ennen koulua, ei häntä saanut taaskaan auttaa. Muutaman viikon päästä hän näytti kuinka luki ja kirjoitti (en vielläkään tiedä kuinka hän oppi?!!?). Samoin hänen tiedonjanonsa oli pienenä aivan suunnaton. Jos en tiennyt jotain oli minun otettava selvää sillä "en tiedä" ei kelvannut vastaukseksi. Siinä mielessä Onni ei todellakana ole ollut edes haastavin lapsi (ainakaan tähän asti). Ei vaikka hänellä onkin F83 ja todennäköisesti lievä keva.
  Koska tuo lukioon lähtevä neito pärjäilee niin hyvin Onnin kanssa, ehdotin hänelle keinoa ansaita rahaa itselleen. Jos hän kerran viikossa tekisi tunnin Onnin kanssa tehtäviä (opettelisi kirjaimia ja aakkosia, tekisi puuhakirjan tehtäviä) saisi hän sitä vastaan kuukausirahaa tienattua itselleen. Itselleni oli helpotus, että likka suostui. Illoista lohkeaa nykyisin noin tunti Onnin kanssa touhuamiseen, jolloin leikin/lukemisen/pelaamisen varjolla koetamme opetella värejä, lukuja, puhetta ja motoriikkaa.Väkertelen temppuratoja Onnille ja pikkuveljelle tai keksin omat säännöt peleihin, jolloin pelit pysyvät mielekkäinä. Joten on ihan mukavaa, jos kerran viikossa minun ei tarvitse.

Alle 16-vuotiaan vammaistuki

Niin lähti taasen vammaistukihakemus Kelaan. Kyseinen tuki on itsestäni vähän kuin lottoaminen. Hakemukseen saa tarinoida (ja mielellään pitää) ummet ja lammet mahdollisimman negatiivista palautetta lapsestaan, sitten odotellaan jännityksellä mitä Kelan arpakuutio päättää. Hakemus on uusittava aika-ajoin ja päätökset saattavat muuttua radikaalistikkin, vaikka lapsen tilanne ei ole muuttunut miksikään.
  Eräs tuttu äiti, jolla oli pahasti kehitysvammainen autistinen lapsi, tipahti korkeimmalta tuelta pienemmälle, kun lääkärin lausuntoon oli eksynyt virke "nukkuu yönsä hyvin". Kelasta katsottiin, ettei lapsi, enää ollutkaan niin vaativa, koska oli nukkunut yönsä hyvin. Tässä kohden on tärkeää, että päätöksestä ei valita! Valitus prosessi kestää ja usein siitä tulee hylky. On tehtävä, niinkuin tämä äiti teki ja haki uuden lausunnon lääkäriltä, jossa kyseistä mainintaa ei ollut ja laittoi uuden hakemuksen sisään. Läpi meni. Tuki ei katkennut useiksi kuukausiksi ja takautuvasti tui niiltä ajoilta, jolloin tuki oli ollut pienempää.
  Toinen tuttu äiti, jolla on haastava Adhd lapsi sai hylyn vammaistukeen. Omaan silmään hänen arkensa on aika pirskutin rankkaa. Olin aika äimistynyt, ettei hänen hakemuksensa mennyt läpi, vaikka lääkityskään ei ole oikein tepsinyt ja koulussakin oltin tosinaan vaikeuksissa lapsen kanssa. Verratessani hänen arkeansa, omani tuntuu varsin leppoisalta. Toki joudun auttamaan Onnia monissa asioissa ja ennakoimaan, ettei mennä raivariasteelle. En ole joutunut kuitenkaan pohtimaan, että pitääkö minun lopettaa työni, koska tarhassa ei pärjätä pojan kanssa. Tuttavan poikaa kun laitettiin kesken koulun tai iltapäiväkerhon kotiin, kun eivät pärjänneet pojalle. Ja kuitenkin me, joilla oli kolmevuotias motorisesti kömpelö, puhetta ymmärtämätön lapsi, saimme vammaistukea.
  Nähtäväksi jää jatkuuko Onnin vammaistuki. Onneksi meidän yksikään terapia ei ole kiinni siitä, mitä Kela päättää (tämä on myös yksi hullu vammaistuen kohta), vaan terapiaa saamme Kelasta huolimatta. Sairaala kustantaa terapian, ehkäpä juuri siksi, että Kelasta ei voi koskaan tietää, ja Onni todellakin tarvitsee tulevan terapia jakson. Toisin voi olla vuoden päästä, kun toivottavasti alkaa kunnon myllytys terapioiden suhteen. Tällähetkellä Onni on "liian pienen oloinen", jotta hyötyisi kaikista niistä terapioista, joita tarvitsee.
  Kelan tätäi lupasi muuten miehelle, että päätöksessä menee noin kaksi viikkoa. Höpönlöpön sanon minä, veikkaan itse 8 viikkoa.

Onnin varjossa

Olen viimepäivinä lukenut paljon tekstejä erityisistä ja siitä kuinka heidän sisaruksensa näkevät heidät, tai miten he ovat kokeneet oman asemansa perheessä. Tämä asia on asia, joka itseäni on mietityttänyt ja jonka vuoksi poden useinkin huonoa omaatuntoa. Muut lapset nimittin jäävät väistämättä erityisen varjoon, niin Onninkin.
  Vaikka yrittäisin uskotella itselleni, että osaan jakaa aikani tasapuolisesti lasten kesken, ei se pidä paikkaansa. Onni vie minulta aikaa ja energiaa. Lisäksi teen Onnin kanssa enemmän, sillä hän tarvitsee enemmän apua leikkimisessä, hahmottamisessa, ymmärtämisessä ja oppimisessa. Uudet kokemukset hyödyttävät Onnia, joten otan mielelläni Onnin mukaan melkeinpä minne vain, vaikka toisinaan sisarukset toivoisivat, että jättäisin Onnin kotiin tai että he pääsisivät Onnin sijaan.
  Eniten tästä kärsivät ehkäpä Onnin kaksi nuorinta isoa sisarusta sekä pikkuveli, jotka ovat kaikki sen ikäisiä, että asiat joita heidän kanssaan voi tehdä, ovat asioita joita voi tehdä myös Onnin kanssa. Joten he pääsevät äärettömän harvoin mihinkään ilman että Onnin tulee myös mukaan. Onnin mukana oleminen taas tarkoittaa sitä, että suurinosa minun (ja myös heidän) energiasta menee Onnin olemiseen. Se tulee automaationa meiltä kaikilta, olla hereillä jatkuvasti Onnin suhteen. Ja koska me olemme niin kiinni siinä mitä Onni tekee tai mitä hän saattaa tehdä, mikäli emme ole hereillä ei välitöntä, hetkessä olevaa yhdessä oloa useinkaan synny. Vaikka meillä on hauskaa ja ihanaa yhdessä, on siinä vääjämättä hetkiä, jolloin Onnin sisarukset stressaavat olenko minä tarpeeksi hereillä Onnin suhteen (sillä minun on oltava hereillä heidänkin suhteen) ja koettavat paikata minua niissä asioissa, joissa en huomaakkaan herpaantuneeni hetkeksi.
  Tässä asiassa minulla (ja ehkä monella muullakin) olisi paljon opittavaa ja opeteltavaa, sillä ei oikeastaan ole sisarusten tehtävä kantaa huolta omasta sisaruksestaan tai olla heitä, jotka joutuvat taipumaan vain siksi, että yksi tarvitsee enemmän.

Mitä sitten, kun muut kasvavat ohi?

Hiljattain olimme käymässä kummityttöni luona. Hän täyttää kohtapuolin 4-vuotta. Typy on osoittautunut oivaksi kaveriksi Onnille ja he ovat tulleet hyvin juttuun. Hänen mallistaan Onni oppi viime kesänä kiipeämään keinuun ja likka on ollut esimerkkinä monessa muussakin Onnille. Leikkihetket ovat sujuneet aina varsin tasaveroisesti ja jutut on käyneet yksiin erittäin hyvin, vaikka ikäeroa on ollut reipas vuosi. Se ei kuitenkaan ole menoa haitannut.

  Tällä kertaa näin ei ollutkaan. Onni oli hukassa. Kummityttö ihmetteli miksi Onni ei halua leikkiä hänen kanssaan. Onni pyöri ympärilläni haluttomana siirtymän kummityttöni huoneeseen leikkimään. Koska yhteisleikki huoneessa ei toiminut saimme houkuteltua lapset ulos, omakotitalon pihalle, leikkimään. Katsoimme ystävämme kanssa ikkunasta lasten touhuamista. Kummityttöni opasti varsin vanhanoloisesti Onnia ja auttoi häntä hankalissa tilanteissa. Oli selvää, että leikkiä johti kummityttöni, joka vaikutti kaikin puolin Onnia vanhemmalta, vaikka olikin häntä nuorempi. Sisimmästä kouraisi, kun katsoin kuinka kummityttöni koetti ohjeistaa Onnia ajamaan sähköautolla. Hän vaikutti niin paljon vanhemmalta ja osaavammalta, ja hieman turhautuneelta Onnin osaamattomuuteen.Oli pakko sanoa ääneen se, mitä päässä liikkui. Se etten kestä jos Typy hurahtaa ohi ja Onnilla ei ole ketään kuka hänen kanssaan leikkii, mitä minä sitten teen? Tuntui, että sydän särkyi palasiksi, kun tajusin ettei menisi kovin kauaa kun näin kävisi.

  Tämä on ehkä ollut kaikkein suurin murhe ja huoli minulla. Mitä sitten, jos ja kun Onnin paras ystävä, hänen pikkuveljensä, hurahtaa ohi? Tai kun Onni lähtee kouluun? Kun pikkuveli ei ole enää matkassa mukana. Jokainen ilta ja aamu Onni kysyy veljeltään leikkiikö hän tarhassa Onnin kanssa. Jos vastaus on ei, tulee itku, ja jos vastaus on kyllä hihkuu Onni, että pikkuveikka on hänen maailman paras tarhakaverinsa. Toivottavasti tämä ystävyys pysyy on läpi elämän.

Erityistä ylpeyttä

Joitain vuosia sitten osallistuin keskusteluun, jossa pohdittiin pitäisikö lapsen, jos lapsi osoittautuisi raskausaikana kehitysvammaiseksi. Itse olen kaikissa raskauksissa käynyt ultrissa, mutta sen pidempiin/tarkempiin tutkimuksiin en ole suostunut (tosin sellaista tilannetta eteen ei ole tullut, joten tosipaikan tullen olisin saattanut muuttaa mieleni), vaan olen aina ajatellut että tulee mitä tulee. En kuitenkaan koskaan ole ajatellut, että minusta olisi vammaisen lapsen äidiksi. Tuossa keskustelussa toin myös julki ajatukseni siitä, että mielestäni yksikään vammainen lapsi ei ansaitsisi äidikseen minua. Etten soveltuisi hommaan ja olisin mahdollisimman huono valinta vammaisen lapsen äidiksi.
  En ole äiti joka askartelee lapsiensa kanssa. En kertakaikkiaan kestä askartelua lasten kanssa. En keksi mitään järkevää mitä askarrella. Lisäksi minulla on paha tapa yrittää saada kaikesta mahdollisimman hienoa, joten puutun jatkuvasti lasten kättentyöhön. Joulut ovat hyvä esimerkki asiasta, silloin korjailen salaa lasten koristelemaa kuusta ja pipareiden leipomisesta ei meinaa tulla mitään ja jos meinaamme kuorruttaa pipareita, on parempi etten minä ole keittiössä.
  Kun saimme diagnoosin F83 olin jotenkin ihmeissäni ajatuksesta, että minusta tuli erkan äiti. Kuuluin yhtä'äkkiä siihen ryhmään naisia, jotka olivat arjen sankareita ja joiden jokapäiväinen elämä oli pelkkää erityislapsen arkea. Arkea johon kuului kortteja, terapioita, hoitotoimonpiteitä ja arki oli kaikkea mjuuta kuin helppoa. Olin hämmentynyt ja häpeissänikin. Onnihan oli helppo! Ja mikä tärkeintä, Onnin kanssa oli hauska olla - huolimatta hänen haasteistaan.
  En oikeastaan muistanut kirjoittamiani sanoja epäilystäni, että minusta ei olisi erityislpasen äidiksi, kuin vasta viimeisimmässä hoitopalaverissa jossa olimme kesäkuussa lasten neurolla. Sairaanhoitajan lausuessa minulle: "On teidän ansiota, että Onnin kanssa on helppo toimia. On hienoa, että olette antaneet Onnin olla Onni ja hyväksyneet hänet sellaisena. Hänen selviä valttejaan on luottamus muihin ihmisiin ja itsetunto, joka on todella hyvä". Olin hämmentynyt. Sitäkö erityislapsen vanhemmuus vaati? Lapsen hyväksymistä sellaisena kuin hän oli ja antamalla hänen olla se, joka hän on. Häpeissäni mietin kaikkia niitä kirjoja jotka olivat jääneet lukematta, väsyneitä iltoja jolloin en ollut jaksanut leikkiä, tai niitä hienoja pelejä joita meillä ei ollut.
  Pakko myöntää etten ollut ihan vakuuttuut, mutta mitä enemmän asiaa ajattelin, sitä järkevämmäksi se kävi. Oliko meidän arki raskasta? Tavallaan kyllä, mutta ei oikeastaan sen raskaampaa kuin mitä itse halusin, tai päätin. Sen sijaan, että Onnin raivareiden aikana jäin miettimään miten kamalaa taas kaikki oli, pysähdyin siihen hetkeen. Saatoin pysähtyä katsomaan raivoavaa Onnia ja ajatella, miten kerrassaan upeaa oli, että Onni oli juurikin siinä hepuleiden kourissa. Saatoinpa jopa laittaa ylös viestiä, että ihan mitä vaan, kunhan annat sen olla ja tinttaroida, en halua tästä kodista hiljaista.      Toisaaltaan niinä häviävinä hetkinä, kun mietin että lähtisin ovesta enkä palaisi ainakaan puoleenvuoteen, osasin olla myös armollinen itselleni. Se oli ihan ok ajatella, että viikko hiljaisuudessa yksinään oli ihan sallittu tunne siinä hetkessä. Kun kaaos oli kaameimillaan, oli ihan normaalia haluta juosta karkuun häntä koipien välissä ja korvatulpat mukana. Se oli ok, kunhan se kesti sen häviävän hetken, enkä jäänyt piehtaroimaan tunteeseen. Sillä silloin vasta kaikki olikin vaikeaa ja haastaavaa (sitäkin on tullut tehtyä). Silti kaikken tärkein oivallus Onnissa on ollut se, ettei vika koskaan, ikinä ole Onnin. Ei ole Onnin syy, ettei hän ymmärrä meitä tai me häntä. Meidän tehtävä ON auttaa Onnia ymmärtää ja tulla ymmärretyksi. Meidän tehtävä on muokata toiveitamme ja odotuksiamme Onnin mukaan, ei Onnin itseään sen mukaan mitä me häneltä toivomme. Me emme voi vaatia Onnilta muuta kuin sen, että hän on juurikin Onni.
 Jos minun pitäisi luonehtia sitä miltä tuntuu olla erityislapsen äiti, luonehtisin sitä sanalla ylpeys. Oma arkeni on jatkuvasti täynnä niitä hetkiä, jolloin meinaan haljeta ylpeydestä. Hetkiä, jollon tekisi mieli hurrata ja nostaa Onni maailman suurimalle jalustalle. Niinkuin tänä aamuna, kun katsoin Onnin hassunkurisen näköistä askeltamista rappusia alas. Vielä muutama kuukausi sitten Onni tarvitsi seinän tai kaiteen tuen, ettei horjahtanut rappusissa ja mahdollisesti kaatunut. Nyt hän uskaltaa jo reippaasti kulkea keskellä rappukäytävää ja nousta sekä laskea rappusia alas. Olisin taputtanut, ellei toisessa kädessä olisi ollut 2-vuotias pikkuveli ja toisessa tarhakamat.

Neuropsykologisten testien tulokset

8.7.2016

Tänään kolahti postista Onnin neutopsykologisten testien tulokset. Teksti oli aika rankkaa, vaikka eivät saaneetkaan aikaan mitään tunne mylläkkää. Lopputulema oli jo käyty perjantaina kasvokkain psykologin kanssa läpi. Hän oli ihailtavan rehellinen, eikä kierrellyt kysymyksieni ympärillä. En tiedä muista, mutta itselleni on tärkeää tietää faktat ja se, mihin tulevaisuuden suhteen on hyvä varautua vaikka skenaario ei sitten toteutuisikaan. Ei tarvitse itse miettiä ja arvuutella, vaan on heti selvät sävelet, että voidaan mennä noin monta astetta vasemmalle tai tuon verran oikealle. On paljon helmpompi lähteä reissuun (ja ennen kaikkea pakata), kun on tiedossa, että voi sadella lunta, mutta olla myös hellettäkin. Osaa pakata oikeat kamat laukkuun, eikä tarvitse shortseissa hytistä lumituiskussa.
  Meidän pläni miehen kanssa on valmistella itsemme siihen, että tässä mahdollisesti tulee lievä kehitysvamma diagnoosi. Se on täysin mahdollinen. Ja realiteetit on siis rakennettava sen mukaan, että näin voi aivan hyvin tapahtua. Meidän tehtävä on valmistella Onni siihen, että jos niin käy niin hänellä on kaikki tarvittavat taidot ja työkalut pärjätä elämässä myös sen jälkeen, kun aika meistä ottaa ja jättää. Totesimme yhdessä, että on hyvä jo nyt tiedostaa se, että meillä saattaa olla jossain vaiheessa lievästi kehitysvammainen aikuinen poika, joka haluaa perustaa perheen, ja jolla suomen lakien mukaan on oikeus siihen. Meidän velvollisuus vanhempina on ymmärtää se, että silloin voi olla jotta muutto espanjaan eläkepäiviksi ei ehkä totudu. Ja koska Onni oppii hitaanlaisesti ja tarvitsee toistoja, on hyvä alkaa hiljalleen harjoittamaan valmiuksia ottamalla poika mukaan arjen askareisiin entistä enemmän.

12.7.2016

Tänään kolahti postista Neuropsykiatriasta diagnoosin tarkennus kelaa varten, jossa kerrottiin, että mahdollisesti diagnoosi tarkentuu ja tulee olemaan F70. Lievä kehitysvammaisuus. Huolimatta kahdeksannen päivän postiivisesta vireestä, tekisi mieli itkeä...edes hetken.

Fiilikset vastakkain

En tiedä miksi tänään psykologin sanat saivat minut pois tolaltaan. Osasin odottaa niitä ja jopa pelkäsin, että hän päätyisi johonkin muuhun kuin siihen, että Onni on alle neljä vuotiaan tasolla ja hyötyy pidennetystä oppivelvollisuudesta. Ensin minut valtasi helpotus, kun psykologi kertoi, että aikoo suositella pidenttyä oppivelvollisuutta, sillä testit kulkevat aika samoissa puheterapeutin arvion kanssa Onnin ikätasosta. Autossa sain jo kuitenkin pyyhkiä kyyneleitä. Enkä suinkaan itkenyt onnesta. Onni istui takapenkillä täysin tietämättömän siitä, että äiti oli jälleen kerran hukassa karttansa kanssa, joka oli yhtä kuin Onnin tulevaisuus.
  Ja siltähän tämä usein tuntuu, suunnistamiselta risan kompassin kanssa, jonka osoitin pyörii miten sattuu ja näyttää sitä suuntaa, jota sillä hetkellä sattuu huvittamaan. Ja käsissä oleva karttakin on valmistettu vähän sinne päin. Päämäärä on varmuudeksi merkattu muutamaan eri kohtaan, kun ei kartantekijäkään ole ollut ihan varma missä päin karttaa se edes sijaitsee. Ja olo on kuin sokealla, joka koettaa taluttaa toista sokeaa ilman valkoista keppiä tuntemattomalla maalla.
  Lisäksi tunteet ovat monesti ristiriidassa keskenään. Kun olimme ensimmäisellä tutkimusjaksolla, olin kauhusta jäykkänä pelosta etteivät tutkivat tahot huomaa Onnissa mitään erikoista ja samalla pelkäsin, että he huomaavat. Kun saimme diagnoosin olin shokissa järkytyksestä sekä tyrmistyksestä ja kuitenkin sanoinkuvaamattoman helpottunut. Toinaan sitä ei tiedä pitäisikö tuulettaa vai vetää itkupotkuraivarit, tekisi mieli tehdä molemmat.
  Ja niinä hetkinä kun tulee itku sekä iskee huoli, väijyy myös nurkilla omatunto joka soimaa, eikä erityisen hiljaa. Voiko sitä olla surullinen ja mitä jos Onni huomaa? Mistä sitä oikein on sitten surullinen, Onnista? Eikö poika kelpaakkaan tuollaisena? Voisihan Onnilla olla vaikka parantumaton syöpä ja sen sijaan, että murehtisin Onnin tulevaa menestystä naisrintamalla, saattaisin olla valitsemassa arkkua. Eihän tässä siis ole mitään hätää ja silti, siitäkin huolimatta, pettymys, suru ja epätoivo iskee vasten kasvoja kuin märkä rätti.
  Kuinka sitä edes selittäisi muille, kun rinta rottingilla ja samalla anteeksipyytävästi selitän, että Onnilla on kehitysviive. Rivien välissä kuultaa viesti: "Anteeksi, käytös voi olla kummaa, mutta katsokaa mikä nero meidän poika on!". Usein tuntuu kuin meillä olisi maailman yhdeksäs ihme kotona, Uomo universale nimeltä Onni, jonka pitäisi vähintään saada Nobel-palkinto jo pelkästään siitä syystä että hän on ja mullistaa meidän maailmaa. Siksi, että hän oppii uutta.

Onni ja diagnoosi

Vuosi sitten, kun maaliskuussa saimme diagnoosin F83, olin aika shokissa. Kehitys oli kaikilla osa-alueilla jäljessä vuoden tai puolitoista. Nelivuotis syntymäpäivät olivat ihan nurkan takana ja Onni oli kuitenkin taidoiltaan 2v6kk - 3-vuotiaan tasolla. Vaikka omalla tavallaan diagnoosi oli helpotus (en ollutkaan hullu tai ylihysteerinen äiti joka kuvitteli lapsessaan olevan vikaa), niin se oli myös järkytys. Se olikin totisinta totta, jotain oli pielessä eikä meidän Onni kehittynyt niin kuin lapset keskiverroin.
  Tutkimusjakson päätyttyä, kotimatkalla, kävelimme tietä pitkin jota reunusti männyt. Puut, joita Onni oli nähnyt koko elämänsä ajan ja joiden vieressä hän oli leikkinyt, kulkenut sekä kiukutellut. Tällä kertaa Onni ei kuitenkaan tunnistanut mäntyä, Onni jäi kiinostuneena katsomaan valtavaa puuta ja halusi tietää mikä se on. Varoen hän lähestyi mäntyä ja sitten peruutti selvästi peläten puun runkoa. Kehoitin hymyillen Onnia koskemaan runkoon ja vakuuttelin hänelle, ettei siinä ollut mitään pelättävää. Hän kokeili ensin varovasti kepillä ja sitten sormella, kunnes laski kämmenensä puunrungolle. Minä hymyilin pojalle rohkaisevasti, vaikka oikeasti olisin vain halunnut istua asfalttitielle ja itkeä ääneen, suorastaan parkua sydäntä raastavasti. Mielessäni pyöri ne kaikki lukemattomat kerrat, kun Onni kysyi olinko minä hänen äitinsä, olimmeko me nyt kotona ja missä me olimme, kun me olimme kotona. Olin aiva varma, että tulisimme saamaan kehitysvamma diagnoosin ajan myötä. Olisiko mikään muu edes mahdollista?
  Vuosi on kuitenkin pitkä aika pienen pojan elämässä ja paljon voi tapahtua. Pitäisi  muistaa, että meidän aivot ja niiden toiminta on vielä monin osin mysteeri ihmisille. Ne taipuvat toisinaan aivan uskomattomiin suorituksiin. Ehkäpä Onninkin aivot taipuvat, jos aivot vain saavat tarpeeksi stimulaatiota, jotta uusia yhteyksiä voisi syntyä, ja ne osat jotka eivät toimi kunnolla alkaisivat toimimaan parhaalla mahdollisella tavalla.
  Salaa olin toivonut, että tänävuona diagnoosi olisi poistunut. Ehkä siksi, että Onnin motorinen kehitys oli tehnyt niin valtavia hyppäyksiä vuoden aikana. Onni oppi kävelemään portaita ilman tukea, kiipeämään keinuun ja toisinaan ottamaan itse vauhtia, seisomaan sekunnin ilman tukea yhdellä jalalla ja kävelemään reunakivetyksillä ilman, että häntä piti pitää kädestä. Samalla kun toivoin, että diagnoosi poistuisi, pelkäsin myös sen muuttuvan lieväksi kehitysvammaksi. Onnin erilaisuus verrattain muihin korostuu kuitenkin toisinaan niin selvästi pikkuveljensä myötä. Pikkuveli leikkii itsenäisesti, mutta Onni ei useinkaan osaa. Kun pikkuveli on laulanut jo alle kahden vuoden ikäisestä, on Onni vasta oppinut itse. Kun Onnilta pyytää jotain, voi olla niin, että pikkuveli ymmärtää -ja suorittaa- pyynnön.
  Ja sitten on niitä päiviä, kun Onnilta tulee oivalluksia, joita kolme ja puolivuotiaat evät oivalla. Päiviä jolloin laitan pään tyynyn ja ajattelen, että kohta Onni on niin kuin muutkin ikäisensä. Ettei tuttavaperheiden lapsien tarvitse hämmentyä tai turhaantua, kun Onni menee lukkoon eikä ymmärrä leikistä mitään. Että ihan varmasti tulee se päivä, kun pitelen Onnin lasta sylistä ja rekisteröin samankaltaisuuksia lapsenlapsestani isäänsä nähden.

Erityistä onnea

Jo vauvasta asti meille oli aika selvää, että Onni ei todennäköisesti ole niinkuin muut lapset. Onni ei meinanut oppia istumaan ja kehon hallinta oli kömpelöä. Onnia oli myös vaikea saada nauramaan vauvana. Kokeilin mitä erikoisiempia juttuja, jotta olisin saanut Onnin nauramaan ääneen, mutta useinmiten yritykset olivat turhia. Tavalliset kukkuuleikit, kutitukset, suun pärisyttäminen poskea tai mahaa vastaan ei aiheuttanut Onnissa toivottua reaktiota.Onni oli lähemmäs vuoden, kun aloimme kuulemaan hänen nauruaan päivittäin.
  Osassa asioissa Onni kehittyi hitaasti, mutta ei niin hitaasti, jotta olisimme huolestuneet asiasta todenteolla. Konttaaminen tuli vasta, kun Onni oppi nousemaan ja kävelemään tukea vasten. Syöttötuolissa Onni istui lähemmäs kaksi vuotiaaksi, sillä ilman mitään erityistä syytä Onni saattoi tipahtaa tuolilta kesken ruokailun tai puuhailun. Osasyynä kömpelyyteen ja ilman syytä kaatuiluun saattoi olla myös karsastus, joka alkoi kaksivuotiaana pahentuen nopeasti. Onni saikin silmälasit 2v7kk ikäisenä helpottamaan elämää.
  Oli päiviä, jolloin ajattelimme, että ei Onni poikkea mitenkään muista lapsista ja sitten päiviä, jolloin pohdimme mahdollisuutta, että meillä saattaa olla lievästi kehitysvammainen lapsi. Joissain asioissa hänen taidot olivat hämmästyttäviä ja joissain huolestuttavia. Leikkipuistossa eron Onnin ja muiden lasten välillä huomasi parhaiten. Siinä missä äitikaverit istuivat hiekkalaatikon vieressä ja keskustelivat keskenään, minä säntäilin Onnin perässä. Onnia nuoremmat leikkitoverit liukuivat, kiikkuivat ja kiipeilivät itsenäisesti, mutta ei Onni. Jos en ollut auttamassa, ohjeistamassa ja varmistamassa Onnin vieressä, ei hän olisi päässy tekemään niitä asioita joita halusi.
  Kyläilyt olivat tuskaa siitä lähtien, kun Onni oli 3kk vanha. Hän vierasti tai pelkäsi vieraita paikkoja. Kyläilyt menivät Onnin karjuessa kurkku suorana, jos ystäväni katsoivat, koskivat tai edes puhuivat hänelle. Välillä palattuamme kotiin kyläily reissulta olisi tehnyt mieli itkeä isoon ääneen turhautumista kamaliin kyläilyreissuihin. Mutta me jatkoimme vierailuja kaikesta huolimatta, Onnin ehdoilla. Sama oli leikkipuiston kanssa. Kun Onni alkoi kommunikoimaan puheella, hän oppi ilmaisemaan, ettei halua mennä leikkipuistoon. Vaikka ennen leikkipuistoon saapumista hän oli into pinkeänä menossa, tuli portilla tenä. Usein seisoimme pitkään portilla, kun Onni keräsi rohkeutta mennä sisälle puistoon. Kun puistossa oli tyhjä, ei ollut ongelmia. Silloin Onni uskalsi mennä eikä rohkeutta tarvinut kerätä.
  Kaupassa käynnit olivat myös vaikeita. Onni karjui ensimmäiset kaksi ja puoli vuotta koko kauppareissun ajan ja sai raivareita. Onni ei sietänyt kaupassa tai kirpputoreilla käyntiä. Kävimme silti. Minä puhuin pojalle koko kauppareissun ja poika karjui kurkkusuorana ihmisten tuijottaessa meitä. Kun Onni oppi ottamaan osaa kauppareissuihin etsimällä kurkkua tai muuta tarvittavaa, muuttuivat kauppareissut mielekkäiksi. Ne muuttuivat niin mielekkäiksi, että jos erehdyin mainitsemaan sanan kauppa raivosi Onni, että hän haluaa kauppaan, kunnes olimme kaupan sisällä. Sama oli kaiken muun mukavan tapahtuman kanssa.
  Opimme pian, ettei Onnille välttämättä sopinut kertoa mitä olimme tekemässä, sillä siitä alkoi raivarit. Onni raivosi paljon ja Onnin kanssa mikään, mikä oli osoittautunut toimivaksi neljän muun lapseni kanssa, ei toiminut. Onnin tasolle ei voinut laskeutua ja puhua hänelle silmiin katsomalla, se aiheutti hepulikohtauksen. Kun Onni heräsi aamuisin kello viisi karjuen, ei Onnille sopinut sanoa sanakaan. Pelle Pum, meidän Ikeasta ostamamme käsinukke, osoittautui usein pelastukseksi. Raivarin kesto saattoi lyhentyä tunnilla tai puolella, kun Pelle Pum saapui paikalle ihmettelemään metelin syytä. Usein raivoaminen kesti aamu viidestä aamu yhdeksään. Jos Onni rauhoittui, mutta menin liian nopeasti puhumaan hänelle, alkoi kaikki alusta. Opin siis kantapään kautta, että minä en mene Onnin luokse vaan Onni tulee minun luokseni. Etten puhu Onnille, ennen kuin Onni itse osoittaa, että haluaa puhua. Onnia ei voinut myöskään ottaa syliin, kun raivari oli päällä. se vain pahensi asiaa ja poika joutui pakokauhun sekaiseen olotilaan. Sanonta lapset hyppivät seinillä oli meille konkretiaa, kun Onni hyppi raivoissaan seiniä päin.
  Välillä sain kummia katseita, meidän liikkuessa ulkona, tuntemattomilta ja tutuilta. En itse käsittänyt miten omituiselta meidän menomme muiden silmissä näytti. Kun me olimme ulkona tai reissun päällä, minä selitin Onnille kokoajan mitä tapahtuu ja mitä ääniä ulkoa kuului. Opin Onnin ilmeistä milloin häntä pelotti ja häntä pelotti usein sekä lähestulkoon kaikki. Kotona selitin aamusta iltaan jokaista rasahdusta ja ääntä, jonka lähdettä Onni ei pystynyt itse todentamaan. Puhuessani Onnille lauseissani toistuiva useint sanat "Ei tarvitse pelätä, ei mitään hätää. Joku astui oksan päälle. Naapuri siirsi tuolia kotonaan ja sen ääni kuului tänne.". Usein myös näytin Onnille äänen lähteen, tuottamalla itse samanlaisen äänen. Astuin oksan päälle, vedin keittiön tuoleja lattiaa pitkin, paukautin ovea kiinni, koetin matkia lintujen laulua tai heiluttelin puunoksia, jotta pystyin näyttämään ettei äänessä ollut mitään pelättävää.
  Jostain syystä Pikkuveli, joka syntyi Onnin ollessa kolmen, osoittautui varsinaiseksi onnenpotkuksi. Raivarit rauhoittuvat, todennäköisesti siksi, että Onni ymmärsi kommunikointiani vauvan kanssa paremmin, kuin kommunikointia, jota hänen kanssaan kävin. Hän oppi ymmärtämään arkea veljensä kautta paremmin. Arki tosin oli hieman hankalampaa minulle, sillä sen sijaan, että Onni olisi ollut kuin kuka tahansa 3-vuotias, Onni ei ollut. Hän unohti opittuja taitoja, kuten portaissa kävelyä (ja me asumme hissittömän talon kolmannessa kerroksessa koiran kanssa) ja tarvitsi jatkuvasti apua arjessa.     Kun pikkuveli oppi liikkumaan, tuli uudenlaisia ongelmia eteen. En pystynyt jakautumaan leikkipuistossa kahteen osaan, ja molemmat lapset tarvitsivat apua sekä valvovaa silmää puistossa. Eteen tuli tilanteita, jotka olivat vaarallisia. Kun käänsin selän ja katsoin pikkuveljen perään, kiipesi Onni paikkoihin, joista ei päässyt ominavuin pois ja oli vaarassa tippua. Hän saattoi unohtaa pitää kiinni (mm. hämähäkkiverkko), eikä osannut asetella jalkojaan ja raajojaan, niin että olisi vakaasti. Ulkoilutilanteet olivat moninpaikoin epäreiluja pikkuveljelle, jota en voinut toisinaan laskea rattaista pois, sillä se aiheutti vaarallisia tilanteita. Jos jouduin syöksymään Onnin avuksi, saattoi pikkuveli saada itsensä vaaralle alttiiksi. Ne olivat hetkiä, joissa ei voinut kiivetä Onnin perässä veli sylissä, mutta ei ollut aikaa laittaa veljeä rattaisiinkaan. Riittämättömyyden tunne ja huono omatunto vaivasi jatkuvasti. Minua säälitti pikkuveli, joka jäi Onnin varjoon ja joka joutui odottamaan vuoroaan.
  Vaikka elämä oli haastetta haasteen perään, ei se kuitenkaan tuntunut siltä useinkaan. Kun saimme diagnoosin F83, en kokenut itseäni erityislapsen äidiksi. Olin lukenut miten rankkaa arki oli erityisen kanssa, miten haastavaa ja kuinka muut eivät ymmärtäneet arjen haastavuutta. Tuntui, että erityislasten vanhemmat roikkuivat jatkuvasti kuilun partaalla ja normaalien arkiasioiden tekeminen oli lähes mahdotonta. Eikä erityislapset osanneet käyttäytyä ihmisten ilmoilla, kuten normaalit lapset. Enhän minä siis voinut olla erityislapsen äiti?
  Vaikka meillä oli haasteita, nautin suunnattomasti reissaamisesta meidän Onnin kanssa. Ongelmat, joita kotona oli, pyyhkiytyivät pois reissuissa. Onni nautti uusista asioista (kolmen ikävuoden jälkeen) ja järjestelemällä sekä ottamalla huomioon hänen tarpeensa, asiat soljuivat lähes kivuttomasti eteenpäin. Jos raivareita ei otettu huomioon, Onnin kanssa oli helppo ja kertakaikkiaan ihanaa toimia. Pystyin opiskelemaan iltaisin ja tekemään asioita, kuten muutkin vanhemmat. En ollut kokonaan sidottu kotiin, eikä meidän tarvinut varoa tai pelätä ulkomaailmaa. Kunhan Onni vain tiesi mitä tapahtui ja miksi jotain tapahtui. Ettei Onnin tarviut pelätä tai olla kauhuissaan.
  Toisinaan, kun liikuimme ulkona ja sain kehuja hyväkytöksisestä pojasta (joka ei voinut olla vastaanottajan mielestä kehitykseltään viiveinen) olisi minun tehnyt mieli välillä huutaa, ettei poika uskalla olla kotiseinien ulkopuolella itsensä, sillä elämä on siellä liian ennalta arvaamtonta. Usein toivoin, että Onni alkaisi tinttaroimaan kaupassa. Haikeana katsoin vierestä tutun saman ikäisen pojan hulabaloota kaupassa ja toivoin, että meidänkin Onni laittaisi ranttaliksi.
  Kun Onni oppi luottamaan ulkomaailmaan n. 4v4kk iässä, huomasin äkkiä etten ollutkaan niin iloinen asiasta. Vaikka ensimmäisten tinttarointikohtausten aikana olisin voinut itkeä ilosta, tuli uudenlaisia haasteita. Onnia ei voinut laittaa ostoskärryihin istumaan ja pikkuveljeä ei voinut jättää kärryihin valvomatta. Typeränä en tajunut etten voikkaan lähteä kaikkiin kauppoihin poikien kanssa. Onnin uusi rohkeus, mutta vaajavaiset taidot aiheuttivat sitä, että jouduin jättämään pikkuveljen ostoskärryihin valvomatta ja syöksymään Onnin perään ettei käy hassusti. Nanosekunneissa jouduin arvioimaan kumpi lapsista säilyy vahingoittumattomana ilman valvontaani. Jouduin laskemaan todennäköisyyksiä ja rukoilemaan, että laskelmat pitivät paikkansa.
  Myös Onnin pikkuveli, on joutunut sopuetumaan jonkun verran Onnin erityislaatuisuuteen. Onneksi hän ei tiedä muusta. Vaikka pikkuveli ei tarvitsisi enää rattaita (hän on motorisesti erittäin taitava ja vastaa täysin ikätasoaan), minä tarvitsen niitä molempien poikien turvallisuuden vuoksi. Rattaat jäävät kotiin ainoastaan ja vain silloin, kun tiedän varmaksi, etten joudu arpomaan kumman pojan annan käydä hullusti. Ja rattaista pääsee pois, kun tiedän varmaksi, että pystyn valvomaan molempia poikia eikä vaaratilanteita synny. Parasta on, jos mukana on toinen aikuinen, esimerkiksi Onnin isä, tai vanhempi sisarus auttamassa valvonnassa. Silloin hommat sujuvat kuin mitään erikoista ei olisikaan.
  Ja siltikään en koe, että olisin erityislapsen äiti. Arki ei tunnu erityiseltä, se tuntuu normaalilta ja ihanalta. Se tuntuu Onnelta.