Onni ja isosiko 15-vuotta

Onnilla on viisi sisarusta ja kaikki ovat hänelle todella rakkaita. On oikeastaan aika ihana nähdä kuinka paljon hän välittää sisaruksistaan ja kuinka mielellään touhuaa heidän kanssaan. Sisarukset eivät välttämättä itse ole aina yhtä innoissaan, kun Onni on liimaantuneena heihin kuin iilimato tai ei anna hetken rauhaa.
  Sisaruksista toiseksi vanhin, jonka olisin kuvitellut olevan heistä juurikin se joka ei Onnin seurasta niin perusta, osaa toimia Onnin kanssa kaikkein parhaiten. Jos on menoa ja mukana on meidän neiti näppärä asiat sujuvat, niin että meinaan itse unohtaa Onni onlevan minun vastuullani eikä hänen. Jostain kumman syystä hän tajuaa Onnia silloin kun me muut emme. Ei ole erikoista, että juuri hän pysäyttä meidät vanhemmat ja osoittaa missä on se ongelma, miksi Onni ei tajua ja missä me menemme vikaan.
  On sinällään sääli ettei hän haaveile tekevänsä uraa erityislasten kanssa, sillä jos jollakulla niin juurikin hänellä on ammattiin kaikki edellytykset. Muutama päivä sitten, kun Onnin kanssa teimme puuhakirjan tehtäviä, jotka ostin lidlistä, ei hommasta meinanut tulla mitään. Onni ei ymmärtänyt kun yritin ohjeistaa häntä. Kuvaryhmistä piti löytää kuva joka ei kuulunut joukkoon. Onni ei tajunut mitenkään päin, vaikka koetin eritavoin ohjeistaa. Lopulta meidän 16-vuotias tuskaistui ja käski minun o1la hiljaa ja näytti Onnille jokaista kuvaa kerrallaan ja kysyi mitä kuva esitti. Sitten hän kysyi mitä kuvat olivat, osoittaen pienempää ryhmää ja lopulta osoittaen kuvaa joka ei kuulunut joukkoon. Loputkin tehtävät menivät samoin tavoin, likka ohjeisti ja Onni tajusi, ainakin joten kuten.
  Likka on katraasta se, jonka kanssa tunsin välillä etten pärjää, kun hän oli pienempi. Hän tuntui liian fiksulta ja sai usein sanattomaksi sutjautuksillaan. Kun hän päätti opetella ajamaan ilman appareita, ei häntä saanut auttaa. Hän meni yksin pihalle ja oppi tunnissa pyöräilemään. Kun hän päätti opetella lukemaan ja kirjoittamaan ennen koulua, ei häntä saanut taaskaan auttaa. Muutaman viikon päästä hän näytti kuinka luki ja kirjoitti (en vielläkään tiedä kuinka hän oppi?!!?). Samoin hänen tiedonjanonsa oli pienenä aivan suunnaton. Jos en tiennyt jotain oli minun otettava selvää sillä "en tiedä" ei kelvannut vastaukseksi. Siinä mielessä Onni ei todellakana ole ollut edes haastavin lapsi (ainakaan tähän asti). Ei vaikka hänellä onkin F83 ja todennäköisesti lievä keva.
  Koska tuo lukioon lähtevä neito pärjäilee niin hyvin Onnin kanssa, ehdotin hänelle keinoa ansaita rahaa itselleen. Jos hän kerran viikossa tekisi tunnin Onnin kanssa tehtäviä (opettelisi kirjaimia ja aakkosia, tekisi puuhakirjan tehtäviä) saisi hän sitä vastaan kuukausirahaa tienattua itselleen. Itselleni oli helpotus, että likka suostui. Illoista lohkeaa nykyisin noin tunti Onnin kanssa touhuamiseen, jolloin leikin/lukemisen/pelaamisen varjolla koetamme opetella värejä, lukuja, puhetta ja motoriikkaa.Väkertelen temppuratoja Onnille ja pikkuveljelle tai keksin omat säännöt peleihin, jolloin pelit pysyvät mielekkäinä. Joten on ihan mukavaa, jos kerran viikossa minun ei tarvitse.

Alle 16-vuotiaan vammaistuki

Niin lähti taasen vammaistukihakemus Kelaan. Kyseinen tuki on itsestäni vähän kuin lottoaminen. Hakemukseen saa tarinoida (ja mielellään pitää) ummet ja lammet mahdollisimman negatiivista palautetta lapsestaan, sitten odotellaan jännityksellä mitä Kelan arpakuutio päättää. Hakemus on uusittava aika-ajoin ja päätökset saattavat muuttua radikaalistikkin, vaikka lapsen tilanne ei ole muuttunut miksikään.
  Eräs tuttu äiti, jolla oli pahasti kehitysvammainen autistinen lapsi, tipahti korkeimmalta tuelta pienemmälle, kun lääkärin lausuntoon oli eksynyt virke "nukkuu yönsä hyvin". Kelasta katsottiin, ettei lapsi, enää ollutkaan niin vaativa, koska oli nukkunut yönsä hyvin. Tässä kohden on tärkeää, että päätöksestä ei valita! Valitus prosessi kestää ja usein siitä tulee hylky. On tehtävä, niinkuin tämä äiti teki ja haki uuden lausunnon lääkäriltä, jossa kyseistä mainintaa ei ollut ja laittoi uuden hakemuksen sisään. Läpi meni. Tuki ei katkennut useiksi kuukausiksi ja takautuvasti tui niiltä ajoilta, jolloin tuki oli ollut pienempää.
  Toinen tuttu äiti, jolla on haastava Adhd lapsi sai hylyn vammaistukeen. Omaan silmään hänen arkensa on aika pirskutin rankkaa. Olin aika äimistynyt, ettei hänen hakemuksensa mennyt läpi, vaikka lääkityskään ei ole oikein tepsinyt ja koulussakin oltin tosinaan vaikeuksissa lapsen kanssa. Verratessani hänen arkeansa, omani tuntuu varsin leppoisalta. Toki joudun auttamaan Onnia monissa asioissa ja ennakoimaan, ettei mennä raivariasteelle. En ole joutunut kuitenkaan pohtimaan, että pitääkö minun lopettaa työni, koska tarhassa ei pärjätä pojan kanssa. Tuttavan poikaa kun laitettiin kesken koulun tai iltapäiväkerhon kotiin, kun eivät pärjänneet pojalle. Ja kuitenkin me, joilla oli kolmevuotias motorisesti kömpelö, puhetta ymmärtämätön lapsi, saimme vammaistukea.
  Nähtäväksi jää jatkuuko Onnin vammaistuki. Onneksi meidän yksikään terapia ei ole kiinni siitä, mitä Kela päättää (tämä on myös yksi hullu vammaistuen kohta), vaan terapiaa saamme Kelasta huolimatta. Sairaala kustantaa terapian, ehkäpä juuri siksi, että Kelasta ei voi koskaan tietää, ja Onni todellakin tarvitsee tulevan terapia jakson. Toisin voi olla vuoden päästä, kun toivottavasti alkaa kunnon myllytys terapioiden suhteen. Tällähetkellä Onni on "liian pienen oloinen", jotta hyötyisi kaikista niistä terapioista, joita tarvitsee.
  Kelan tätäi lupasi muuten miehelle, että päätöksessä menee noin kaksi viikkoa. Höpönlöpön sanon minä, veikkaan itse 8 viikkoa.

Onnin varjossa

Olen viimepäivinä lukenut paljon tekstejä erityisistä ja siitä kuinka heidän sisaruksensa näkevät heidät, tai miten he ovat kokeneet oman asemansa perheessä. Tämä asia on asia, joka itseäni on mietityttänyt ja jonka vuoksi poden useinkin huonoa omaatuntoa. Muut lapset nimittin jäävät väistämättä erityisen varjoon, niin Onninkin.
  Vaikka yrittäisin uskotella itselleni, että osaan jakaa aikani tasapuolisesti lasten kesken, ei se pidä paikkaansa. Onni vie minulta aikaa ja energiaa. Lisäksi teen Onnin kanssa enemmän, sillä hän tarvitsee enemmän apua leikkimisessä, hahmottamisessa, ymmärtämisessä ja oppimisessa. Uudet kokemukset hyödyttävät Onnia, joten otan mielelläni Onnin mukaan melkeinpä minne vain, vaikka toisinaan sisarukset toivoisivat, että jättäisin Onnin kotiin tai että he pääsisivät Onnin sijaan.
  Eniten tästä kärsivät ehkäpä Onnin kaksi nuorinta isoa sisarusta sekä pikkuveli, jotka ovat kaikki sen ikäisiä, että asiat joita heidän kanssaan voi tehdä, ovat asioita joita voi tehdä myös Onnin kanssa. Joten he pääsevät äärettömän harvoin mihinkään ilman että Onnin tulee myös mukaan. Onnin mukana oleminen taas tarkoittaa sitä, että suurinosa minun (ja myös heidän) energiasta menee Onnin olemiseen. Se tulee automaationa meiltä kaikilta, olla hereillä jatkuvasti Onnin suhteen. Ja koska me olemme niin kiinni siinä mitä Onni tekee tai mitä hän saattaa tehdä, mikäli emme ole hereillä ei välitöntä, hetkessä olevaa yhdessä oloa useinkaan synny. Vaikka meillä on hauskaa ja ihanaa yhdessä, on siinä vääjämättä hetkiä, jolloin Onnin sisarukset stressaavat olenko minä tarpeeksi hereillä Onnin suhteen (sillä minun on oltava hereillä heidänkin suhteen) ja koettavat paikata minua niissä asioissa, joissa en huomaakkaan herpaantuneeni hetkeksi.
  Tässä asiassa minulla (ja ehkä monella muullakin) olisi paljon opittavaa ja opeteltavaa, sillä ei oikeastaan ole sisarusten tehtävä kantaa huolta omasta sisaruksestaan tai olla heitä, jotka joutuvat taipumaan vain siksi, että yksi tarvitsee enemmän.

Mitä sitten, kun muut kasvavat ohi?

Hiljattain olimme käymässä kummityttöni luona. Hän täyttää kohtapuolin 4-vuotta. Typy on osoittautunut oivaksi kaveriksi Onnille ja he ovat tulleet hyvin juttuun. Hänen mallistaan Onni oppi viime kesänä kiipeämään keinuun ja likka on ollut esimerkkinä monessa muussakin Onnille. Leikkihetket ovat sujuneet aina varsin tasaveroisesti ja jutut on käyneet yksiin erittäin hyvin, vaikka ikäeroa on ollut reipas vuosi. Se ei kuitenkaan ole menoa haitannut.

  Tällä kertaa näin ei ollutkaan. Onni oli hukassa. Kummityttö ihmetteli miksi Onni ei halua leikkiä hänen kanssaan. Onni pyöri ympärilläni haluttomana siirtymän kummityttöni huoneeseen leikkimään. Koska yhteisleikki huoneessa ei toiminut saimme houkuteltua lapset ulos, omakotitalon pihalle, leikkimään. Katsoimme ystävämme kanssa ikkunasta lasten touhuamista. Kummityttöni opasti varsin vanhanoloisesti Onnia ja auttoi häntä hankalissa tilanteissa. Oli selvää, että leikkiä johti kummityttöni, joka vaikutti kaikin puolin Onnia vanhemmalta, vaikka olikin häntä nuorempi. Sisimmästä kouraisi, kun katsoin kuinka kummityttöni koetti ohjeistaa Onnia ajamaan sähköautolla. Hän vaikutti niin paljon vanhemmalta ja osaavammalta, ja hieman turhautuneelta Onnin osaamattomuuteen.Oli pakko sanoa ääneen se, mitä päässä liikkui. Se etten kestä jos Typy hurahtaa ohi ja Onnilla ei ole ketään kuka hänen kanssaan leikkii, mitä minä sitten teen? Tuntui, että sydän särkyi palasiksi, kun tajusin ettei menisi kovin kauaa kun näin kävisi.

  Tämä on ehkä ollut kaikkein suurin murhe ja huoli minulla. Mitä sitten, jos ja kun Onnin paras ystävä, hänen pikkuveljensä, hurahtaa ohi? Tai kun Onni lähtee kouluun? Kun pikkuveli ei ole enää matkassa mukana. Jokainen ilta ja aamu Onni kysyy veljeltään leikkiikö hän tarhassa Onnin kanssa. Jos vastaus on ei, tulee itku, ja jos vastaus on kyllä hihkuu Onni, että pikkuveikka on hänen maailman paras tarhakaverinsa. Toivottavasti tämä ystävyys pysyy on läpi elämän.

Erityistä ylpeyttä

Joitain vuosia sitten osallistuin keskusteluun, jossa pohdittiin pitäisikö lapsen, jos lapsi osoittautuisi raskausaikana kehitysvammaiseksi. Itse olen kaikissa raskauksissa käynyt ultrissa, mutta sen pidempiin/tarkempiin tutkimuksiin en ole suostunut (tosin sellaista tilannetta eteen ei ole tullut, joten tosipaikan tullen olisin saattanut muuttaa mieleni), vaan olen aina ajatellut että tulee mitä tulee. En kuitenkaan koskaan ole ajatellut, että minusta olisi vammaisen lapsen äidiksi. Tuossa keskustelussa toin myös julki ajatukseni siitä, että mielestäni yksikään vammainen lapsi ei ansaitsisi äidikseen minua. Etten soveltuisi hommaan ja olisin mahdollisimman huono valinta vammaisen lapsen äidiksi.
  En ole äiti joka askartelee lapsiensa kanssa. En kertakaikkiaan kestä askartelua lasten kanssa. En keksi mitään järkevää mitä askarrella. Lisäksi minulla on paha tapa yrittää saada kaikesta mahdollisimman hienoa, joten puutun jatkuvasti lasten kättentyöhön. Joulut ovat hyvä esimerkki asiasta, silloin korjailen salaa lasten koristelemaa kuusta ja pipareiden leipomisesta ei meinaa tulla mitään ja jos meinaamme kuorruttaa pipareita, on parempi etten minä ole keittiössä.
  Kun saimme diagnoosin F83 olin jotenkin ihmeissäni ajatuksesta, että minusta tuli erkan äiti. Kuuluin yhtä'äkkiä siihen ryhmään naisia, jotka olivat arjen sankareita ja joiden jokapäiväinen elämä oli pelkkää erityislapsen arkea. Arkea johon kuului kortteja, terapioita, hoitotoimonpiteitä ja arki oli kaikkea mjuuta kuin helppoa. Olin hämmentynyt ja häpeissänikin. Onnihan oli helppo! Ja mikä tärkeintä, Onnin kanssa oli hauska olla - huolimatta hänen haasteistaan.
  En oikeastaan muistanut kirjoittamiani sanoja epäilystäni, että minusta ei olisi erityislpasen äidiksi, kuin vasta viimeisimmässä hoitopalaverissa jossa olimme kesäkuussa lasten neurolla. Sairaanhoitajan lausuessa minulle: "On teidän ansiota, että Onnin kanssa on helppo toimia. On hienoa, että olette antaneet Onnin olla Onni ja hyväksyneet hänet sellaisena. Hänen selviä valttejaan on luottamus muihin ihmisiin ja itsetunto, joka on todella hyvä". Olin hämmentynyt. Sitäkö erityislapsen vanhemmuus vaati? Lapsen hyväksymistä sellaisena kuin hän oli ja antamalla hänen olla se, joka hän on. Häpeissäni mietin kaikkia niitä kirjoja jotka olivat jääneet lukematta, väsyneitä iltoja jolloin en ollut jaksanut leikkiä, tai niitä hienoja pelejä joita meillä ei ollut.
  Pakko myöntää etten ollut ihan vakuuttuut, mutta mitä enemmän asiaa ajattelin, sitä järkevämmäksi se kävi. Oliko meidän arki raskasta? Tavallaan kyllä, mutta ei oikeastaan sen raskaampaa kuin mitä itse halusin, tai päätin. Sen sijaan, että Onnin raivareiden aikana jäin miettimään miten kamalaa taas kaikki oli, pysähdyin siihen hetkeen. Saatoin pysähtyä katsomaan raivoavaa Onnia ja ajatella, miten kerrassaan upeaa oli, että Onni oli juurikin siinä hepuleiden kourissa. Saatoinpa jopa laittaa ylös viestiä, että ihan mitä vaan, kunhan annat sen olla ja tinttaroida, en halua tästä kodista hiljaista.      Toisaaltaan niinä häviävinä hetkinä, kun mietin että lähtisin ovesta enkä palaisi ainakaan puoleenvuoteen, osasin olla myös armollinen itselleni. Se oli ihan ok ajatella, että viikko hiljaisuudessa yksinään oli ihan sallittu tunne siinä hetkessä. Kun kaaos oli kaameimillaan, oli ihan normaalia haluta juosta karkuun häntä koipien välissä ja korvatulpat mukana. Se oli ok, kunhan se kesti sen häviävän hetken, enkä jäänyt piehtaroimaan tunteeseen. Sillä silloin vasta kaikki olikin vaikeaa ja haastaavaa (sitäkin on tullut tehtyä). Silti kaikken tärkein oivallus Onnissa on ollut se, ettei vika koskaan, ikinä ole Onnin. Ei ole Onnin syy, ettei hän ymmärrä meitä tai me häntä. Meidän tehtävä ON auttaa Onnia ymmärtää ja tulla ymmärretyksi. Meidän tehtävä on muokata toiveitamme ja odotuksiamme Onnin mukaan, ei Onnin itseään sen mukaan mitä me häneltä toivomme. Me emme voi vaatia Onnilta muuta kuin sen, että hän on juurikin Onni.
 Jos minun pitäisi luonehtia sitä miltä tuntuu olla erityislapsen äiti, luonehtisin sitä sanalla ylpeys. Oma arkeni on jatkuvasti täynnä niitä hetkiä, jolloin meinaan haljeta ylpeydestä. Hetkiä, jollon tekisi mieli hurrata ja nostaa Onni maailman suurimalle jalustalle. Niinkuin tänä aamuna, kun katsoin Onnin hassunkurisen näköistä askeltamista rappusia alas. Vielä muutama kuukausi sitten Onni tarvitsi seinän tai kaiteen tuen, ettei horjahtanut rappusissa ja mahdollisesti kaatunut. Nyt hän uskaltaa jo reippaasti kulkea keskellä rappukäytävää ja nousta sekä laskea rappusia alas. Olisin taputtanut, ellei toisessa kädessä olisi ollut 2-vuotias pikkuveli ja toisessa tarhakamat.

Neuropsykologisten testien tulokset

8.7.2016

Tänään kolahti postista Onnin neutopsykologisten testien tulokset. Teksti oli aika rankkaa, vaikka eivät saaneetkaan aikaan mitään tunne mylläkkää. Lopputulema oli jo käyty perjantaina kasvokkain psykologin kanssa läpi. Hän oli ihailtavan rehellinen, eikä kierrellyt kysymyksieni ympärillä. En tiedä muista, mutta itselleni on tärkeää tietää faktat ja se, mihin tulevaisuuden suhteen on hyvä varautua vaikka skenaario ei sitten toteutuisikaan. Ei tarvitse itse miettiä ja arvuutella, vaan on heti selvät sävelet, että voidaan mennä noin monta astetta vasemmalle tai tuon verran oikealle. On paljon helmpompi lähteä reissuun (ja ennen kaikkea pakata), kun on tiedossa, että voi sadella lunta, mutta olla myös hellettäkin. Osaa pakata oikeat kamat laukkuun, eikä tarvitse shortseissa hytistä lumituiskussa.
  Meidän pläni miehen kanssa on valmistella itsemme siihen, että tässä mahdollisesti tulee lievä kehitysvamma diagnoosi. Se on täysin mahdollinen. Ja realiteetit on siis rakennettava sen mukaan, että näin voi aivan hyvin tapahtua. Meidän tehtävä on valmistella Onni siihen, että jos niin käy niin hänellä on kaikki tarvittavat taidot ja työkalut pärjätä elämässä myös sen jälkeen, kun aika meistä ottaa ja jättää. Totesimme yhdessä, että on hyvä jo nyt tiedostaa se, että meillä saattaa olla jossain vaiheessa lievästi kehitysvammainen aikuinen poika, joka haluaa perustaa perheen, ja jolla suomen lakien mukaan on oikeus siihen. Meidän velvollisuus vanhempina on ymmärtää se, että silloin voi olla jotta muutto espanjaan eläkepäiviksi ei ehkä totudu. Ja koska Onni oppii hitaanlaisesti ja tarvitsee toistoja, on hyvä alkaa hiljalleen harjoittamaan valmiuksia ottamalla poika mukaan arjen askareisiin entistä enemmän.

12.7.2016

Tänään kolahti postista Neuropsykiatriasta diagnoosin tarkennus kelaa varten, jossa kerrottiin, että mahdollisesti diagnoosi tarkentuu ja tulee olemaan F70. Lievä kehitysvammaisuus. Huolimatta kahdeksannen päivän postiivisesta vireestä, tekisi mieli itkeä...edes hetken.