Neuropsykologisten testien tulokset

Viime viikolla postiluukusta kolahti lausunto Onnin neuropsykologisista testeistä. Papereita lukiessa nousi tyrmistys ja lopussa aivan järkyttävä kiukku. En muista milloin viimeksi olisin ollut niin vihainen, että kyyneleet kihosivat silmiin.

HUS:n sivuilta löytyy kehityshäiriöistä ja oppimisvaikeuksista seuraava tekstin pätkä, koskien monimuotoista kehityshäiriötä:

Jos lapsen kognitiiviset taidot jäävät laaja-alaisesti erittäin heikkoon tasoon, eikä tilannetta epäillä tilapäiseksi esim. virikkeiden puutteesta tai psyykkisestä huonokuntoisuudesta johtuen, puhutaan kehitysvammaisuudesta.

Onnin suoriutuminen kokonaisuutena jäi erittäin heikkoon tasoon ja tulokset vastasivat edellisiä testituloksia. Tulosten mukaan oppimisvaikeuksien esiintymisen riski on huomattava. Siis mikä riski? Tämähän on jo käsittääkseni fakta, että Onnilla ON oppimisvaikeuksia. Seuraavan kerran asiaa suositeltiin tarkasteltavan alakoulun loppupuolella. Taisin ihan ääneen kommentoida "Haistakaa paska", tähän kohtaan päästessäni.

En oikeasti edes tiedä mitä pitäisi ajatella. Fakta on kuitenkin se, että päässäni on aikamoinen tulva kysymyksiä, joita kaikkia ei edes kehtaa ääneen kysyä. Kaikkein isoin kysymys minulla kuitenkin on se, että jos testitulokset viittaavat näinkin vahvasti kehitysvammaan, niin miksi me jatkamme F83 diagnoosilla? Tuntuu käsittämättömältä, että tämän myötä Onni on kuin muut 7-vuotiaat ja me kuin muut 7-vuotiaan vanhemmat, vaikka näin ei oikeasti ole.

Harmillista on myös se, että kaikilla niillä ihmisillä, jotka Onnin kanssa tekevät työtä, ei ole reaaliaikaisesti saatavilla pidempiaikaista tietoa Onnin osaamisesta. Psykologi näytti jäävän epävarmaksi siitä, onko Onnin taitoprofiili juuri se mitä testit näyttivät vai mahdollisesti ihan jokin muu.

Mutta hei, saimme Onnin haluamaamme kouluun, joka on äärettömän positiivinen juttu!

Löyhässä hirressä

Palaute keskustelu oli tänään. Vastoin omia ennakko-odotuksiani, diagnoosi pysyy samana. F83, ei kevaa. Ei vielä. Syynä ei ole se, että Onni olisi suoritunut testeistä huomattavasti edelliskertaa paremmin, mutta kehittymistä oli tapahtunut joissain osa-alueissa.

Katselin papereita, kun psykologi kertoi havannoistaan ja suosituksistaan. Kolmessa kohdassa oltiin tehty iso harppaus, oltiin ikätasolla tai ainakin melkein. Sitten oli muutama kohta, jossa viivettä oli n. 2-vuotta ja lopuissa huomattavasti enemmän. Psykologin mukaan lääkäri kertoo kesällä enemmän Onnin diagnoosista ja tukitoimista, joista Onnille on apua.

En saanut silmiä irti paperiesta, tuijotin vain niitä ja mielessä kävi sata kysymystä, joista kysyin vain yhden. Kohdan, jossa Onni oli ollut edelliskerralla lähellä ikätasoa, mutta nyt oltiin jääty jälkeen totaalisesti. Siinä oltiin menty takapakkia ja koulussa seurattaisiin, käykö muissa osioissa samoin vai tuleeko kehitystä. Psykologi kuitenkin painotti kohtia, joissa oli kurottu kiinni ja tehty iso harppaus, Ja hyvä niin. Mutta kaikki ne kohdat, joissa ei, joissa oltiin jäljessä. Hyvinkin paljon jäljessä. Jos viivettä oli niinkin paljon, niin kuinka Onni ei voi olla kehitysvammainen? Miten se on mahdollista?! Tätä kysymystä en saanut suustani, vaikka omassa päässäni kysymys jyskytti kuin vasara. Miten Onni voi olla "normaali", jos viivettä monin osin näkyi olevan jopa yli 3-vuotta?

Rehellisesti sanottuna en tiedä olinko enemmän raivoissani kuin helpottunut, kun selvisi ettei Onnille tule kehitysvamma diagnoosia. Varsinkin kuin näin testituloksia ja niistä päätelleen keskiarvo jäi kutakuinkin lähelle 5-vuotiaan tasoa, joka Onnin tapauksessa on hieman yli kehitysvamma diagnoosi rajan (laskukaava: testitulos ikä / oikea ikä x 100 = ÄO lapsella). Suosituksen saimme kuitenkin kouluun, jossa on erityinen osaaminen erityisten lapsien kanssa, ja tämä oli todella positiivinen uutinen. Onni tulee saamaan (mikäli saamme paikan) parasta mahdollista opetusta. Koska Onni ei kuitenkaan ole kehitysvammainen emme ole oikeutettuja aamupäivähoitoon, emmekä loma-aikojen hoitoon. Joten jonkin näköisiä järjestelyitä työaikojen suhteen joudumme todennäköisesti tekemään.

Tarhan Elto kysyi minulta palaverin päätyttyä, mikä fiilis minulle jäi palaverista. Sanoin jääneni miettimään miksi Keva diagnoosia ei Onnille tullut, vaikka viivettä oli osin todella paljon. Emmekö saanet sitä koska resursseja ja rahaa ei ole? Ja jos näyttää siltä, että kehitysvamma diagnoosi on kuitenkin mahdollinen, niin miksi meille annettiin toivoa, että Onnista tulee kuin muut?

Nyt sitten odotetaan papereita, joissa tulokset on kirjoitettu auki ja palautteessa kuullut asiat asettuvat omaan kontekstiinsa tutkimusten kanssa. Sitten voin lopullisesti päättää olenko samaa mieltä lääkärin kanssa Onnin diagnoosista vai en.

Näillä siis mennään ja tulevaisuus on yhtä mysteeri kuin muutama vuosi takaperin. Mitään varmaa ei ole suuntaan tai toiseen.

Diagnoosi tarkentuu

Tästä on taas aikaa, kun olen kirjoittanut. Todennäköisesti postaukseni pysyvät yhtä tiheän tiivinä vastakin. Ehkä joku Äiti tai Isä kuitenkin löytää näistä kirjoituksista joitain niistä asioista, joita itse olen Onnin matkan aikana googlesta hakenut.

Onnin psykologiset testit ovat ohi. Diagnoosi ei vielä ole tiedossamme, se selviää vasta parin viikon päästä. Mutta lääkärillä on diagnoosi tiedossa. Psykologin sanat, kun kysyin, että onko totta jotta diagnoosi mahdollisesti tarkentuisi. En ollut ollenkaan reilu psykologia kohtaan. Kysyin kysymyksiä, joista voisin saada jotain osviittaa mitä tuleman pitää. Jos se diagnoosi tarkentuu, kuten lääkäri vuosi sitten ajatteli, onko mahdollista saada myöhäisin aika? En usko, että kykenen toimimaan töissä sinä päivänä.

Olen aika varma, että kahden viikon kuluttua en ole enää pelkästään erityisen äiti, olen myös Kevan äiti. Äiti, jolla on kehitysvammainen lapsi. Toki on mahdollista, että Onni saakin ADD diagnoosin ja kiriikin muut kiinni jossain vaiheessa elämäänsä. Mutta mitään mihinkään muuhun viittavaa ei ole ollut. Ainoastaan tämä viive.

Onni täyttää pian 7-vuotta. Hänen syntymäpäivänään olemme ulkomailla. Loma, jota olemme odottaneet ja johon olemme laskeneet päiviä. Koetin tänään etsiä googlesta tietoa, mitä Onnin ikäiset lapset osaavat tehdä, jotta olisin saanut jotain konkretiaa omille aavistuksilleni psykologin puheista. Luin, että moni viisi vuotias laskee jo sataan, mutta Onnin ikäisen ei tarvitse osata välttämättä laskea kuin kymmeneen. Hyvä. Onni luettelee numerot yhden ja kymmenen väliltä, 99% ajasta oikein. Eskarissa Onni on oppinut värejä. Toki meidän värikalenteri on ollut myös avuksi, josta tunnistetaan viikon päivät. Enää sitä ei tarvita niin paljoa. Oikeastaan vain muistamaan, mikä sen päivän nimi oli, joka tänään on. Ruskea päivä on torstai ja torstain jälkeen tulee karkkipäivä.

Leegoilla rakentaminen onnistuu aika hyvin nykyisin. Onni rakentelee hienoja taloja jo paremmin kuin pikkuveljensä, joka on kolme vuotta häntä nuorempi. Vuosi sitten tilanne oli toisin päin. Onni on siis harpannut veljensä ohi. Toisaaltaan Onnin veljen kanssa on helpompi keskustella siitä mitä on tapahtunut tai mitä on käynyt. Onnin kanssa aina ei. Syksyllä Onni yritti kertoa, että oli nähnyt tutun (serkun) tarhalla, mutta ei saanut päähänsä kenet oli nähnyt. Keskustelu meni kutakuinkin näin:

Onni: Näin tarhalla Pekan, joka oli tyttö!
Minä: Kenet näit?
O: Pekan, joka oli tyttö!
M: Pekka? Äiti ei tunne ketään Pekkaa. Tarkoitatko Petriä?
O: Ei kun Pekka!
M: Pekka..Oliko se Liisa ja Petri?
O: Kuka Liisa? Äiti kuka on Liisa? Mä en tiedä kuka Liisa, kerro mulle mikä on Liisa!
M: Sedän Liisa.
O: Ei, se oli pieni, Näin pieni (laittaa etusormen ja peukalon sentin päähän toisistaan).
M: Näin tytön, joka oli Pekka ja vielä pieni (yritin ankarasti miettiä, ketä Onni mahtaa tarkoittaa).
O: Sano mitä mä näin! Mitä mä näin? Mä en tiedä mitä mä näin, sano äiti mitä mä näin!!

Olo oli aika toivoton ja Onni hermostui, kun ei osannut kertoa mitä näki eikä saanut minuakaan kertomaan mitä näki, koska minulla ei ollut hajuakaan siitä, keneen hän oli törmännyt. Lopulta selvisi, että juurikin Liisaan ja Petriin (joka oli pieni ja poika), mutta Onni tarkoitti tyttöpuolista serkkuaan, Petrin siskoa, joka tuli samaan tarhaan.

Näin vaikeisiin keskusteluihin ei olla enää ajauduttu, mutta ihan sujuvaakaan ei kommunikaatio ole. Toisinana ymmärrän pikkuveljen ajatuksen virtaa paljon helpommin kuin Onnin. Tai veli on monisanaisempi, kun onni vaan tokaisee "Mä en tiedä mitä tein.".

Tehdäänpä listausta, mitä Onni osaa ja mitä ei:

- Osaa keinua seisaaltaan
- Osaa luistella
- Osaa osittain viikonpäivät, laskea kymmeneen ja joskus 15:sta sekä joitain värejä
- Osaa voidella leivän ja paahtaa sen
- Viedä astiat tiskikoneeseen
- Todella taitava siivoamaan oman huoneen ja vielä nopea!
- Osaa leikkiä mielikuvitusleikkejä, joiden juoni ei ole kovin mutkikas
- Tunnistaa kirjaimia ja saa kirjoitettua oman nimen melkein oikein.
- Tunnistaa numeroita
- Osaa koota palapelejä
- Nimetä planeettoja kuvista (tämä selvisi vasta tänään, enkä tiedä mistä hän on ne oppinut!)

Onni ei osaa tai ymmärrä:

- Mikä on tänään (onko nyt tänään, tulee kysymys). Eilinen on muuten Onnille huominen.
- Vahingon ja tahallisuuden eroa. Jos Onni satuttaa veljeään vahingossa, suhtautuu hän asiaan samoin, kuin jos satuttaa tahallisesti. Sama jos veli satuttaa häntä.
- Ajaa ilman appareita.
- Käyttää kaukosäädintä (poislukien äänen voimakkuus ja ok nappi)
- Abstrakteja asioita tai joitain käsitteitä (kuten ulkomaat, Suomi, Kaupunki)

Loppujen lopuksi Onni osaa aika paljon, nyt kun asiaa ajattelee, mutta ymmärtää/käsittää vielä huonosti joitain asioita. Parin viikon päästä selviää mihin F83 diagnoosi tarkentuu ja suunta on toivottavasti hieman selvempi. Kuten työkaverillekkin sanoin, en tiedä kumpaa toivon enemmän, että saa kehitysvamma diagnoosin vai että ei saa sitä.