perjantai 15. heinäkuuta 2016

Erityistä ylpeyttä

Joitain vuosia sitten osallistuin keskusteluun, jossa pohdittiin pitäisikö lapsen, jos lapsi osoittautuisi raskausaikana kehitysvammaiseksi. Itse olen kaikissa raskauksissa käynyt ultrissa, mutta sen pidempiin/tarkempiin tutkimuksiin en ole suostunut (tosin sellaista tilannetta eteen ei ole tullut, joten tosipaikan tullen olisin saattanut muuttaa mieleni), vaan olen aina ajatellut että tulee mitä tulee. En kuitenkaan koskaan ole ajatellut, että minusta olisi vammaisen lapsen äidiksi. Tuossa keskustelussa toin myös julki ajatukseni siitä, että mielestäni yksikään vammainen lapsi ei ansaitsisi äidikseen minua. Etten soveltuisi hommaan ja olisin mahdollisimman huono valinta vammaisen lapsen äidiksi.
  En ole äiti joka askartelee lapsiensa kanssa. En kertakaikkiaan kestä askartelua lasten kanssa. En keksi mitään järkevää mitä askarrella. Lisäksi minulla on paha tapa yrittää saada kaikesta mahdollisimman hienoa, joten puutun jatkuvasti lasten kättentyöhön. Joulut ovat hyvä esimerkki asiasta, silloin korjailen salaa lasten koristelemaa kuusta ja pipareiden leipomisesta ei meinaa tulla mitään ja jos meinaamme kuorruttaa pipareita, on parempi etten minä ole keittiössä.
  Kun saimme diagnoosin F83 olin jotenkin ihmeissäni ajatuksesta, että minusta tuli erkan äiti. Kuuluin yhtä'äkkiä siihen ryhmään naisia, jotka olivat arjen sankareita ja joiden jokapäiväinen elämä oli pelkkää erityislapsen arkea. Arkea johon kuului kortteja, terapioita, hoitotoimonpiteitä ja arki oli kaikkea mjuuta kuin helppoa. Olin hämmentynyt ja häpeissänikin. Onnihan oli helppo! Ja mikä tärkeintä, Onnin kanssa oli hauska olla - huolimatta hänen haasteistaan.
  En oikeastaan muistanut kirjoittamiani sanoja epäilystäni, että minusta ei olisi erityislpasen äidiksi, kuin vasta viimeisimmässä hoitopalaverissa jossa olimme kesäkuussa lasten neurolla. Sairaanhoitajan lausuessa minulle: "On teidän ansiota, että Onnin kanssa on helppo toimia. On hienoa, että olette antaneet Onnin olla Onni ja hyväksyneet hänet sellaisena. Hänen selviä valttejaan on luottamus muihin ihmisiin ja itsetunto, joka on todella hyvä". Olin hämmentynyt. Sitäkö erityislapsen vanhemmuus vaati? Lapsen hyväksymistä sellaisena kuin hän oli ja antamalla hänen olla se, joka hän on. Häpeissäni mietin kaikkia niitä kirjoja jotka olivat jääneet lukematta, väsyneitä iltoja jolloin en ollut jaksanut leikkiä, tai niitä hienoja pelejä joita meillä ei ollut.
  Pakko myöntää etten ollut ihan vakuuttuut, mutta mitä enemmän asiaa ajattelin, sitä järkevämmäksi se kävi. Oliko meidän arki raskasta? Tavallaan kyllä, mutta ei oikeastaan sen raskaampaa kuin mitä itse halusin, tai päätin. Sen sijaan, että Onnin raivareiden aikana jäin miettimään miten kamalaa taas kaikki oli, pysähdyin siihen hetkeen. Saatoin pysähtyä katsomaan raivoavaa Onnia ja ajatella, miten kerrassaan upeaa oli, että Onni oli juurikin siinä hepuleiden kourissa. Saatoinpa jopa laittaa ylös viestiä, että ihan mitä vaan, kunhan annat sen olla ja tinttaroida, en halua tästä kodista hiljaista.      Toisaaltaan niinä häviävinä hetkinä, kun mietin että lähtisin ovesta enkä palaisi ainakaan puoleenvuoteen, osasin olla myös armollinen itselleni. Se oli ihan ok ajatella, että viikko hiljaisuudessa yksinään oli ihan sallittu tunne siinä hetkessä. Kun kaaos oli kaameimillaan, oli ihan normaalia haluta juosta karkuun häntä koipien välissä ja korvatulpat mukana. Se oli ok, kunhan se kesti sen häviävän hetken, enkä jäänyt piehtaroimaan tunteeseen. Sillä silloin vasta kaikki olikin vaikeaa ja haastaavaa (sitäkin on tullut tehtyä). Silti kaikken tärkein oivallus Onnissa on ollut se, ettei vika koskaan, ikinä ole Onnin. Ei ole Onnin syy, ettei hän ymmärrä meitä tai me häntä. Meidän tehtävä ON auttaa Onnia ymmärtää ja tulla ymmärretyksi. Meidän tehtävä on muokata toiveitamme ja odotuksiamme Onnin mukaan, ei Onnin itseään sen mukaan mitä me häneltä toivomme. Me emme voi vaatia Onnilta muuta kuin sen, että hän on juurikin Onni.
 Jos minun pitäisi luonehtia sitä miltä tuntuu olla erityislapsen äiti, luonehtisin sitä sanalla ylpeys. Oma arkeni on jatkuvasti täynnä niitä hetkiä, jolloin meinaan haljeta ylpeydestä. Hetkiä, jollon tekisi mieli hurrata ja nostaa Onni maailman suurimalle jalustalle. Niinkuin tänä aamuna, kun katsoin Onnin hassunkurisen näköistä askeltamista rappusia alas. Vielä muutama kuukausi sitten Onni tarvitsi seinän tai kaiteen tuen, ettei horjahtanut rappusissa ja mahdollisesti kaatunut. Nyt hän uskaltaa jo reippaasti kulkea keskellä rappukäytävää ja nousta sekä laskea rappusia alas. Olisin taputtanut, ellei toisessa kädessä olisi ollut 2-vuotias pikkuveli ja toisessa tarhakamat.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti